Vertrouwd raken met je lichaam
Het is belangrijk om kinderen die een erfelijke stofwisselingsziekte dragen, van jongs af vertrouwd te maken met hun lichaam en hun ziekte. Dat vindt prof. François Eyskens, UZA-kinderarts erfelijke metabole aandoeningen ‘We starten daarom op zeer jonge leeftijd met patient empowerment in het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen (CEMA) Antwerpen.’
Daarom organiseerde het CEMA in de zomer interactieve workshops waarbij kinderen met een erfelijke stofwisselingsziekte hun lichaam helemaal konden ontdekken.
Beter begrip leidt tot betere beslissingen
Eyskens: ‘We leerden de kinderen op welke signalen ze moeten letten. Maar ook waarom ze een dieet moeten volgen, bepaalde medicatie moeten gebruiken en wat ze zeker dienen te vermijden om niet zieker te worden. Hoe beter ze hun lichaam maar ook hun aandoening begrijpen, hoe beter ze beslissingen kunnen nemen en de regie in eigen handen kunnen en blijven nemen.’